スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

  1. スポンサー広告
  2. [ edit ]

のぞみ 講演会

昨日、がんの子どもを守る会(公益財団法人)主催の講演会が大学病院で行われ、僭越ながら私も(経験者のお父さんの立場から)お話をさせて頂きました。

数十年前に比べ、医療の進歩により小児がんが不治の病でなくなり、小児がん経験者の為の長期間のフォローアップの方法や就職支援など…まだまだ法律を含む周りの環境が追い付いていない様に思われます。


2016,7,3


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

スポンサーサイト
  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:2
  3. [ edit ]

九州がんセンター

先程、福岡の検診から帰ってきました。

お蔭様で、検査結果の方は異常なく経過良好でした。

以前より九州がんセンターは、建て替え工事を行っていましたが、ほぼ完成し、来年の三月から新病棟での診療となるそうです。
次回の次女の検診は三月末ですので、今回で現在の病棟での診察は最後になります。
採血して結果が出るまでの約一時間、次女と病院内を見て回りました。
移植センターや病室には入ることが出来ませんでしたが、放射線科や院内学級の前、売店や待合室など…
入院中の辛かった思い出がこみ上げて感傷的な感情になりました。
私の前を元気に歩く次女の後ろ姿に「本当にがんばって良かったね」と、心の中で声をかけました。

2015,12,29


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:4
  3. [ edit ]

今日の外来、昨日のお墓参り

今日は、次女の外来日でした。
いつもの血液検査と歯のレントゲンを撮りましたが、血液検査、歯の検査とも異常ありませんでした。
次女は、八番目の歯(親知らず)が見当たらないそうです、今は生えてこない人も多いと先生はおっしゃっていました。
歯並びが悪くなったり、虫歯の原因になったりしますので、無いに越したことはありませんので、まぁいい事なのでしょう。


話は変わりますが、昨日、少し時間がありましたので父のお墓参りに行ってきました。
自宅からは、車で五分ぐらいの場所にありますので、時々お参りに行くのですが、昨日は久しぶりでしたので、お花も枯れて少し汚れていました。
掃除をしていると、隣の隣のお墓に年配の男性がやって来られました。
そして、そのお墓にお供えされてるお花を見て「○○が花を持ってきたんかな~?」と少し大きな独り言を繰り返していらっしゃいました。
お話を伺うと、○○とはお孫さんの事みたいです。
私が「優しいお孫さんですね」というと嬉しそうにされていました。

私は掃除を済ませ、自宅に向かう車の中で、先程のやり取りを振り返っていました。いつもは、私の母が花をお供えしますが、たまにはと思い立ち、途中でお店に寄りお花を購入してお墓に戻りました。

何時も見守ってくれて有難う…

心の中でそう言って、お花を手向けて帰りました。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:0
  3. [ edit ]

パッチ・アダムス

パッチ・アダムスさんは現存するアメリカ合衆国の医師です。
ロビン・ウイリアムズさん主演の「パッチ・アダムス トゥルーストーリー」のモデルとなった方で、ホスピタルクラウンを始めた人でもあります。
ホスピタルクラウンは、クラウンの格好をし患者に笑いを提供して免疫力を高めて、治療の手助けをする活動を行っています。
実際にホスピタルクラウンの方に、次女の入院中にも来て頂きましたが、本人も大変喜んでいました。

そのパッチ・アダムスさんの「七つの信条」というのがありましたので、紹介します。

1.ひとをケアする理由はただひとつ。人間を愛しているからです。
2.ケアは愛を動詞化する。ケアは概念ではなく、行動です。
3.ひとを思いやるという人生を送ることによって、あなたは自分のなかで一番深い平和と安らぎを得る。
4.良い意味のお返しをすること(良きカルマを積む/カルマからの解放)。例えば、米国がアフガンに爆弾を落とし始めたとき、私はアフガンの人々を愛したいと思い、即座に現地に飛んだ。
5.平和のためにクリエイティブになる。例えば、死の床でアメイジング・グレイスを歌う。
6.情熱を持ち、不可能だと思っていた夢を見る。
7.ひとをケアすることは、科学的見地からしても、あなたのためにいいことがある。

私は、恥ずかしながら、次女が病気になってから、パッチ・アダムスさんの存在を映画を通して知りました。


………


次女の病気を介して、笑うことの本当の大切さを知りえる事が出来ました。

私自身(親自身)が心から笑っていると、次女(子ども)も嬉しい

私自身(親自身)が心から泣いていると、次女(子ども)も悲しい

なんとなくですが、今はそう思っています。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:4
  3. [ edit ]

「長期療養児講演会・交流会」

先程、「長期療養児講演会・交流会」から帰ってまいりました。

私は、がん患児を療育している親の立場として体験談をお話させて頂きました。
持ち時間は二十分でしたが、時間が足りなく最後の方は早口になってしまいました。
次女の病気の事をこういう会で話す事自体初めての体験でしたので、緊張というより感情が高ぶってしまい、余り上手に話せませんでしが、終了してから「とてもいいお話でした」と何人かの方に言われましたので少しは救われました。

同じ境遇にいらっしゃる親同士でないと分かり合えない事もあると思うので、こういう交流会は貴重な場だと感じました。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:2
  3. [ edit ]

今度の土曜日は…

今日の午前中は、今度の土曜日に行われる「長期療養児講演会・交流会」に発表者として、体験談のお話をさせて頂きますので、その準備をしていました。
準備といっても、パワーポイントで使う写真の選定作業です。
今まで、三分程度の挨拶はPTAや地域の行事などで数多くさせて頂きましたが、今回は二十分間の持ち時間があります。
しかも、「小児がん患者を療育している親の立場から」という内容ですので、私自身初めての試みですのでとても不安です。

話すだけより、写真を投影しながら話した方が、より実体験を表現しやすいですし、なにより、私の拙い話だけだと飽きてしまわれそうですのでパソコン持参で行こうと思っています。
写真の選定をしていましたら、その写真の一つ一つに思い出があり、その時の感情や思いが浮かび上がってきました。
今は、ほぼ普通の生活を営んでいますが、入院中の辛さに比べれば、今本当に幸せなんだと実感します。

今回のお話を受けさせて頂いたのも、私の体験が、今現在入院中や闘病中の保護者の方々のお役に立てれば幸いですし、私も予てから、同じ体験をされていらっしゃる方々に、何らかの形でお役に立ちたいと思っておりましたので、僭越ながらお受けすることに致しました。

2015,11,3


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:4
  3. [ edit ]

今日の外来

今日は月に一度の外来でした。

診察の時、主治医の先生から
「免疫力も大分上がってきてますので、飲み薬を減らしましょう」
と言われました。

いままで、抗ウイルス薬、真菌症の予防薬、抗菌剤の三種類でしたが、抗菌剤の一種類のみとなりました。

禁止されていました、温泉(かけ流し)にも行ける様になります。
本人が希望しているかは別として…

それと、日光にも少しずつ慣れさせたほうが良いとの事でした。

先生のお言葉に本人も嬉しいでしょうが、私も凄くうれしいです。
すぐに奥様にもLINEで報告しました。
「良かった~」の返事が。


本当に感謝、感謝です。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

有難うございます
  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:6
  3. [ edit ]

ドナーになること

この間ですが、「中長期アンケート調査のお願い」というアンケート用紙が送られてきました。

2015,10,11

見ると、骨髄移植の提供ドナーに対し、フォローアップの為にアンケート調査を行っている様です。
骨髄の採取後の健康状態を調べて、ドナーの身体に及ぼす影響の調査や、今後、ドナーになる方への情報提供にも活用されているのだと思います。

私の場合は娘への提供でしたので、どの様なリスクでも背負う覚悟でしたが、ドナーになるには、多少のリスクはあります。

骨髄移植の場合、ドナーは全身麻酔をし、骨盤からボールペンの芯の太さぐらいの針を皮膚の上から刺し、数ml程度の骨髄液を注射器で吸引し採取します。

私の場合、娘の血液型(赤血球)はB型で、私はA型でしたので四〇〇ml採取しました。
同じ血液型であれば、半分ぐらいの量でいいみたいです。
私はそのボールペンの芯の太さの針を一〇〇回程度刺して採取しました。

私の場合、腰の痛みは施術後一か月近くありました。
但し、腰の痛みは個人差がかなりあるという事です。

採取の為に入院も必要になります。通常三泊四日程度みたいです。入院費は患者さんの健康保険で支払われますが、病院までの交通費は実費となります。

麻酔に伴う合併症も僅かですが、過去に事例もあります。

勿論、入院中の収入補償もありません。

この様なリスクがありながら、骨髄バンクに登録し、実際に骨髄を提供された方には本当に頭が下がります。

HLA(ヒト白血球抗原)白血球の血液型が合う確率は、兄弟間で二五パーセント、血縁者間でも三〇パーセント位と言われています。HLAの適合の高さが、より高い成功率を望める訳ですので、リスクの事などを考えてもドナー候補は多い方が良いと思われます。


先日、私は献血をしましたが、献血も立派な社会貢献だと思います。
次女も入院中に何回も輸血も受けましたので、私の血液が必要とする人の役に立てれば良いと思います。

献血の話をしていると次女が
「私は献血出来ないよ」と言ってました。

確かに、輸血歴がありますし、血液疾患の病気でしたので仕方ありません。

私は心の中で、

「あなたが、感謝の気持ちを忘れず、一生懸命に生きる事が、血液を提供して下さった方々への恩返しになるんだよ」

そう思いました。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

有難うございます
  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:2
  3. [ edit ]

今日は外来日…病気の子をもつ親の気持ち

今日は次女の外来日でした。

通常の血液検査に骨髄穿刺(マルク)、成長ホルモン検査と歯の検査、と非常に今日は盛沢山の内容でした。
骨髄検査の結果は後日判明しますが、その他の検査結果は異常なしでした。
順調に推移していますので、今後は月一回のペースになります。

骨髄穿刺は全身麻酔をして処置をするのですが、最近は麻酔の効きがいいのか、処置後に中々目覚めてくれません。今日も三時間ほど眠ってしまい、結局、今日の滞在は七時間ほどを要してしまいました。


大学病院の小児科には、様々な病気を抱えた子どもたちや、その家族が来院されます。
付き添いが母親であったり、父親であったり、両方だったり、祖父母であったり…
子どもにしてもそうです、車椅子だったり、ニット帽がぶっていたり、チューブが必要であったり…
此処には、病気と向き合い、日々一生懸命頑張っている家族が沢山いらっしゃいます。

親は、子どもの病気の事で、どれだけ悩み苦しんだか計り知れませんし
いくらでも、自分と身代わりになってやりたいと願ったことと思います…

しかしその分、ごく当たり前の事で感動したり、
喜びも倍になったりするのではないかと思います。


ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

有難うございます
  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:2
  3. [ edit ]

一年前の今日…

一年前の今日

次女は、私の骨髄で骨髄移植手術を行いました。

再発を聞かされ失意の底に放り込まれ

私の白血球が次女と合致し

一筋の希望が見え

何としても娘を生かしてみせる!と決意し臨んだ骨髄移植

あれから一年…

次女はお蔭さまで元気です。


ありがとうございます


2015,9,3
この絵は次女が退院した時に、お世話になった病院関係者の似顔絵を私が描きました。
下手ですが…



ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

有難うございます
  1. 次女の病気のこと
  2. / comment:3
  3. [ edit ]

NEW ENTRY  | BLOG TOP |  OLD ENTRY>>


プロフィール

T.かっちゃん

Author:T.かっちゃん
奥様と二人の娘(20歳14歳)の四人家族です。自営業の傍らPTAや地域活動に勤しむ40歳半ばのおやじ日記です。
次女が2009年に急性リンパ性白血病を発症、2014年に再発し、私がドナーとなり骨髄移植手術をしました。

検索フォーム

ブロとも申請フォーム

QRコード

QR

カウンター

« 2017 09  »
SUN MON TUE WED THU FRI SAT
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。